自闭症

尊重不同 正视残疾 消除障碍

自闭症儿童，被称为“来自星星的孩子”。

他们就像天上的星星，在漆黑夜空中独自闪烁着。因为疾病，他们缺乏基本的生存技能与社交技能，甚至会因怪异的举止受到排斥和歧视。实际上，有研究表明，他们只是对外界太敏感，只是需要一份安全感。

在英国剑桥大学的自闭症研究学者西蒙·巴郎-科恩看来，自闭症人士，一个个都是潜在的天才。2020年底，他出版了一本书《The  Pattern Seekers  》（执着于规律的人）。书中写道，人类几千年文明进程中的发明创造，都是来自于一种自闭症特质——系统性的心智模式，即痴迷于分析识别世间万物的各种规律的能力。具有这种强烈系统性心智能力的人，包括伟大的发明家爱迪生、特斯拉，亿万富翁吉米·西蒙斯和比尔·盖茨，艺术家达芬奇，甚至刚刚因飞机失事而逝去的NBA球星科比·布莱恩特。

由于自闭症人士社交交流能力的缺失以及重复刻板的行为和思维方式，他们感觉世界的能力和方式与大多数人不同，他们的自我表达能力和方式也与大多数人不同。而这些不同，需要我们去尊重、去理解、去发现、去包容、去给他们赋能。

我们说自闭症是一种不同，但不是说自闭症就是一种简单的不同，一种简单的人与人之间的差异。自闭症的医学定义模式是不可忽略的。我们必须正视，自闭症的确是一种残疾（Disability）。

自闭症人士首先是人，然后才是有自闭症的人，自闭症儿童首先是儿童，然后才是有自闭症的儿童。当我们把关注自闭症的焦点都放在 “自闭症”，而不是 “人” 本身的时候，那么我们都可能在不经意间，给自闭症人士制造了各种障碍。所以，天宝有一句著名的格言：我们应该重点关注，自闭症人士 “能” 做什么，而不是 “不能” 做什么。

在倡导领域，残障有医学模式和社会模式定义。神经多样性的概念，为自闭症的社会学模式定义奠定了基础，成为自闭症人士权利倡导运动的核心，对于认识自闭症人士本身的社会价值有着重要的意义。

对于那些有自伤行为，不会自己穿衣服，在学校找不到厕所的自闭症人士，无法否认他们的残疾。即使那些认知能力还不错的个人，同样会在社交、情绪管理方面有很多缺失，他们同样需要帮助管理自己的行为、调整自己的情绪、认识和理解周围的环境，这些都是有质量生活的底线。学如逆水行舟，任何儿童都需要接受教育，才能进步，教育缺失，孩子就会退步，对自闭症儿童尤其如此。如果不对自闭症儿童进行科学的教育，他们就可能退步，这不是简单的爱、包容、接纳就足够了的。

自闭症70多年来的历史中，人们一直在探索自闭症背后的机制。也没有药物能够治疗自闭症的核心症状。但是，双胞胎自闭症几率以及大规模的基因测序等方面的研究，至少揭示了自闭症有其基因基础，像脆性X综合征、雷特综合征和天使综合征等与自闭症相关障碍的基因机制也已经明确。药物的研究也许不能治愈自闭症的核心症状，但是如果能够在一定程度缓解，也是很好的进步。心理学和教育学的研究，也帮助开发了很多对于自闭症人士有效的特殊教育技术和方法，帮助自闭症人士以自己的方式，按照自己的步伐成长。哪怕成为社会最底层，他们也可能为社会作出力所能及的贡献。

不管人们能够举出多少天才也有自闭症的例子，也不管他们是不是遥远星球那些独自闪烁的星星，对于大多数自闭症人士来说，他们都需要社会、社区、家庭和我们每一个人的支持。